换脸:从科幻到现实 21岁女孩一生3张脸

网易科学人
2018-08-25

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网易科学人2018-08-25

我们的脸可以证明自己的身份,充当传达情绪的万花筒。它是我们进入感官世界的大门,让我们能够看到、闻到、品尝到、听到和感觉到微风。18岁的时候,凯蒂·斯图布尔菲尔德(Katie Stubblefield)因自杀未遂而脸部被毁。21岁的时候,她成为美国接受实验性换脸手术最年轻的人。通过了解斯图布尔菲尔德接受换脸的惊人历程,我们也发现了许多人性中蕴含的深刻东西。这是一个关于创伤、认同、适应力、奉献和惊人医学奇迹的故事。


图1:手术前的晚上,斯图布尔菲尔德打手势表示自己很高兴将得到新脸。凯蒂与朋友戴安娜·多纳鲁玛(Diana Donnarumma)、护士助理卡尼亚·韦德(Karnyia Wade)共同分享了这一愉快时刻

那张脸被放在手术托盘上,眼睛空洞而无神,嘴巴张得大大的,好像在喊:“哦!”在此16个小时前,美国克利夫兰诊所19号手术室的外科医生开始了一项细致的工作,从一位现年31岁的女士头上取下其脸部,此人三天前在法律和医学上被宣布死亡。不久,他们将把这张脸移植在等待了三年多的21岁女性凯蒂·斯图布尔菲尔德(Katie Stubblefield)的脸上。

有那么一会儿,这张脸显得如此神圣。外科医生、住院医生和护士突然集体沉默下来,怀着敬畏的心情注视着它,而诊所的工作人员,像异常礼貌的狗仔队一样,带着摄像机走进来拍摄它。这张没有血色的脸显得苍白。随着每一秒时间的流逝,它看起来更像是19世纪的死亡面具。

经验丰富的整形外科医生弗兰克·帕佩伊(Frank Papay)拿起托盘,用戴着手套的手小心翼翼地拿起它,走向20号手术室,斯图布尔菲尔德正在那里等着。斯图布尔菲尔德将成为美国接受换脸手术最年轻的人。她的移植手术是克利夫兰诊所进行的第三次、也是世界上已知的第40次类似手术,她将成为这个仍处于实验阶段的手术的终生研究对象。

看着双手捧着的脸,帕佩伊油然而生出一种敬畏感。他认为,有些人为别人所做的奉献如此之大,包括给他们心脏或肝脏,甚至是一张脸,这是一件多么令人惊奇的事情。他默默地祈祷着,感谢上帝,然后让这张脸走向新生。


图2:在美国俄亥俄州克利夫兰诊所进行了16个小时的手术后,外科医生们完成了一项复杂的任务,即从器官捐赠者那里取下脸部。被眼前的景象和工作的严肃性吓住了,整个团队突然安静下来,工作人员记录着在两条生命之间转换的面孔。医生们随后会花15个小时给斯图布尔菲尔德换上这张脸

我们是个特殊群体的成员,即能在镜子里认出自己面孔的动物。除了我们之外,类人猿、亚洲象、欧亚喜鹊和宽吻海豚是唯一能认出自己的几种动物。7个月大的海豚会摆姿势、旋转,把眼睛对着镜子盯着自己的脸。只有人类在看到自己的倒影时才会表示出沮丧情绪。当我们仔细审视自己脸上的皱纹和瑕疵时,我们可能不会注意到这张脸是多么神奇的器官。

脸是我们可见的身体中最独特的部分,是身体和心理的神秘镶嵌图案。面部表情是身体的代表,它们交流和确认身份、表达情感、传达意义、执行生活中必要的基本功能,使我们能够通过感官体验世界。我们生来就在寻找各种脸。新生儿在出娘胎的第一时间转向它们。婴儿观察、回应和模仿我们的表情,就好像这是他们的工作一样。在某种程度上,确实如此。这种对脸孔的密切研究是我们开始理解人类好奇的方式。从进化的角度来看,脸孔可以帮助我们成为社会动物。


图3:年轻美丽的微笑女孩照片,长长的金发和红色的嘴唇。左图是接受换脸手术的斯图布尔菲尔德2013年的靓照,右图则是捐赠者阿德里亚·施奈德(Adrea Schneider)2017年的遗照

花点儿时间照照镜子,你看到了什么?我们大多数人会回答“我自己”。我们的脸代表着外在的形象,是我们内在的自我意识,可以让我们知道自己是谁,以及我们在这个世界上的位置。脸孔根植于我们的文化中,根植于我们如何展现自我和如何看待他人的仪式和规则中。在某些文化中,脸上需要蒙着面纱隐藏起来。其他文化通过展示脸上的纹身、穿孔和划痕来吸引人们的注意力。

在当今世界,脸通常是一张空白的画布,通过整容手术、注射和在YouTube上学习的复杂化妆技巧来操控。如果我们让它们变老,我们的脸就会讲述我们的人生故事。它们将我们与祖先的过去和孩子的未来联系起来。在最简单的身份认同层面上,我们的脸就像护照照片一样向世界展示我们自己。但它们也是其他人更深入了解我们的媒介,去发现照片背后、真正意义上的我们。

哈佛医学院心理学家南希·埃特考夫(Nancy Etcoff)在她的书《Survival of the Prettiest》中写道:“外表是自我最公开的部分,这是我们的圣礼,可见的自我,在这个世界上被认为是无形的、内在的自我镜子。”我们用面部表情表达的情感是进化适应还是后天习得的社会行为,这是社会科学家激烈争论的话题。

查尔斯·达尔文(Charles Darwin)曾在1872年提出过这样的观点:面部表情显示出的某些情绪具有普遍适应性。20世纪60年代末,心理学家保罗·埃克曼(Paul Ekman)得出结论,认定达尔文的观点是正确的。不同文化背景下的人类都能识别出与基本情绪相关的特定面部表情,比如愤怒、厌恶、恐惧、喜悦、悲伤和惊讶等。


图4:由于捐赠者的脸几乎已经固定,外科医生准备沿着她皮肤上的那条线割掉斯图布尔菲尔德的前额。为了移植脸部,他们从她的颈部开始,将血管、骨骼和神经连接起来。为了缝合血管和神经,显微外科医生使用了人类头发粗细的缝合线


图5:在31小时的手术结束后,一位外科医师小心地抱着斯图布尔菲尔德的头,让其保持静止。为了保护她的眼睛,她的眼睑也被缝合起来。换脸手术完成后,斯图布尔菲尔德仍然需要多次手术和数月的康复

再照照镜子,想想你能用这张脸做什么。你可以亲吻你爱的人、咬一口苹果、唱歌、叹气。你可以闻到刚割下的青草的味道。你可以凝视你的新生儿,抚摸他的脸颊。除了表达(或不表达)我们的情感外,面部表情还能增强我们与语言交流的能力。我们微笑,我们皱着鼻子,我们眨着眼睛,我们做着鬼脸,当我们交谈的时候,我们做出了无数的表情,常常连自己都没有意识到。

现在想象一下那张惊人的脸下面发生了什么。我们有43块模仿肌肉来表达情感和语言。我们的面部两侧各有4块主要肌肉,它们活动着下颚和复杂的舌肌,帮助吞咽和说话。面部也由血管、感觉和运动神经、软骨、骨骼以及脂肪组成。颅神经控制运动肌肉,将感官信息传递给大脑,使我们能够看到、闻到、尝到、听到和感受到皮肤上的感觉。

再回到镜子前,看看你那张不可思议的脸。想象一下失去它将意味着什么。


图6:照片上的斯图布尔菲尔德脸上戴着螺丝,胸前放着鲜花,和父母一起躺在草地上。一年前,就在斯图布尔菲尔德接受换脸手术的前一天,她与父母在克利夫兰诊所附近的公园里小睡了一会儿。斯图布尔菲尔德坐在轮椅上,三个人在公园里漫步,周围是盛开的花草和歌唱的小鸟。斯图布尔菲尔德在医院里住了一个月后才开始外出。为了重新定位她的眼睛,她重新接受了手术,植入了所谓的分散装置。在移植前的三年里,斯图布尔菲尔德住过十几次院

斯图布尔菲尔德18岁时失去了她的脸,那张脸现在只存在于照片中。与电视真人秀和Instagram上整容前后截然不同的是,在“整容前”的照片中,斯图布尔菲尔德是个笑容灿烂、皮肤无暇的美丽女孩,甚至可以登上《Seventeen》杂志的封面。这张照片并没有让斯图布尔菲尔德充满自信,她说:“我从来没想过自己有多漂亮!”

斯图布尔菲尔德的母亲阿莱西亚(Alesia)对此并不感到意外,她知道女儿是个完美主义者,她说:“斯图布尔菲尔德对别人很好,但她总是对自己很苛刻。”当我们再次看这些照片时,会发现她的脸上有一丝脆弱,这或许是其追求完美的代价。斯图布尔菲尔德的姐姐奥利维亚·麦克凯(Olivia McCay)称,妹妹是个精力过剩的小女孩。她无所畏惧,而且总是那样乐观。

斯图布尔菲尔德养成了一种迅速、具有讽刺能力的幽默感,这是她和哥哥罗伯特(Robert)共有的特点。但当她长大后,麦克凯注意到,斯图布尔菲尔德给自己施加了巨大的压力,以便能取得成功。麦克凯说:“她想成为所有体育运动中最优秀的选手,包括那些她从未尝试过的项目。她想在学业上成为最好的学生,为此她总是努力学习。”

当斯图布尔菲尔德上高中的时候,家里发生了两件大事。高二时,全家人从她长大的佛罗里达州莱克兰(Lakeland)搬到了肯塔基州的欧文斯伯勒(Owensboro)。一年后,他们又搬到了密西西比州的牛津(Oxford)。她的父亲罗柏(Robb)曾是一名牧师和教育家,与阿莱西亚在相同的基督教学校从事教学工作。斯图布尔菲尔德在高三时爱上了她的同学,他们开始谈论婚姻。

麦克凯说:“对这么小的孩子来说,谈婚论嫁这样的事情太严肃了。那一年,她成长得太快了。经过这些之后,我以为她已经准备稳定下来。”然而事实并非如此,高三时斯图布尔菲尔德的世界变得混乱起来。她患上慢性胃肠道疾病,不得不接受外科手术。一年前,她的阑尾被切除了,并发症导致她在高三切除了胆囊。两个月后,学校的校长通知斯图布尔菲尔德的父母,他不会续签他们的合同,然后突然解雇了阿莱西亚。曾经信任校长的斯图布尔菲尔德感到自己被出卖了。

2014年3月25日,斯图布尔菲尔德拿起男友的手机,发现其给另一个女孩发的短信。当她和男友对质后,他们分手了。自觉受到伤害,感觉愤怒不已的斯图布尔菲尔德去了哥哥罗伯特所在的牛津,在那里她愤怒地发短信,来回踱步。罗伯特只能给他们的母亲打电话。当两人在外面谈论斯图布尔菲尔德的暴躁不安时,她走进浴室,把罗伯特的猎枪放在下巴下,并扣动了扳机。当罗伯特踢开锁着的门时,发现他的小妹妹浑身是血。他回忆说“她的脸不见了”。


图7:在斯图布尔菲尔德住院治疗前的1年里,阿莱西亚为她清理身体,并安慰她吃完饭。斯图布尔菲尔德用吸管杯喝水,因为她没有嘴唇,很难保持液体不流走。为了让她的眼睛看得更近些,医生每天都会来调整她的分散装置,该装置附着在她的上颌骨上,而上颌骨位于脸的中心部位


图8:斯图布尔菲尔德的哥哥罗伯特在参观Ronald McDonald House的公寓时逗她玩。斯图布尔菲尔德试图自杀时待在罗伯特家,用的也是他的猎枪。罗伯特和妹妹的关系非常亲近


图9:左图是在接受移植手术的9个月零21天前,斯图布尔菲尔德午餐时喝汤。由于视力有限,她很难找到自己的嘴。在这一天,她被禁止吃固体食物,因为最近要接受手术。医生取下了分散装置,使她的眼睛处于更好的位置。右图是斯图布尔菲尔德接受手术前6个月零3天,她遇到了诊所的前两名换脸者——肖恩·菲德勒(Shaun Fiddler)和康妮·卡尔普(Connie Culp)。他们给了她巨大安慰


图10:左图是斯图布尔菲尔德接受手术前的6个月零4天,她拿着仪器来测量自己视力的敏锐度。克利夫兰诊所的验光师罗伯特·恩格尔(Robert Engel)正在对她的眼角膜进行评估。他还为斯图布尔菲尔德的一只眼睛更换了脱落的隐形眼镜,这种隐形眼镜有助于保护眼角膜,免受由内翻睫毛引起的擦伤。右图是斯图布尔菲尔德21岁生日的前一天,妈妈让她许个愿,并吹灭蜡烛。全家人去了餐馆,尽管斯图布尔菲尔德有时会听到人们窃窃私语谈论她的脸。这使她心烦意乱,但她假装没听见。她想告诉他们:“我受伤了,但我正在好转。”

那颗子弹就像是个恶毒的小偷。要想知道它从斯图布尔菲尔德身上偷了什么东西,把你的手举到脸上,伸出手掌,大拇指按在下巴下面,食指碰触到眉毛之间。你的手就勾勒出斯图布尔菲尔德失去的那张脸。她前额的一部分不见了,失去了鼻子、鼻窦嘴巴(除了嘴角)以及大部分下颌骨和上颌骨,这些骨头组成了她的下颚和脸的前部。她的眼睛还在,但已经歪了,而且严重受损。

这就是斯图布尔菲尔德受伤5周后来到克利夫兰诊所时的场景。1921年,四名医生在俄亥俄州创立了克利夫兰诊所,其中三人曾在第一次世界大战期间共同服役,并将军队中专家团队合作的模式发扬光大。斯图布尔菲尔德在田纳西州的孟菲斯接受了第一次手术,当时医生们不惜一切代价挽救了她的生命,但他们试图用腹部组织移植来覆盖裂开的伤口时却没有成功。

布莱恩·加斯特曼(Brian Gastman)是第一个见到斯图布尔菲尔德的诊所医生,他把她抬到轮床上,想知道她是否能活下来。她是如此瘦弱,体重只有50公斤。即使斯图布尔菲尔德活了下来,加斯特曼也不确定她是否有足够的组织来进行需要的所有整形努力。他说:“情况不太好,她的大脑基本上已经暴露出来。我的意思是,可能会出现癫痫、感染和各种各样的问题。忘记换脸手术吧,我们只能确保她活着。”

加斯特曼说,在他27年的培训和实践中,这是他所遇到的最严重的面部创伤之一。除了脸上的伤口,斯图布尔菲尔德的脑外伤也很严重,因为子弹的震荡力量伤及到她的额叶、视神经和脑下垂体。脑下垂体的损伤使她的荷尔蒙和钠含量失衡,这可能是致命的。加斯特曼负责斯图布尔菲尔德的治疗,他组织了一个由15名专家组成的多学科小组来处理她所有的问题,从内分泌到精神病学。


图11:斯图布尔菲尔德接受移植手术6个月零1天前的晚上,她与父母在安吉洛的Nido Italia餐厅享用美食。罗柏和阿莱西亚尽量用有限的预算带女儿出去玩。在手术前,斯图布尔菲尔德经常戴着外科手术口罩,以防止人们盯着她看。虽然斯图布尔菲尔德看不出人们的反应,但她无意中听到人们评论她的外表

现年48岁的加斯特曼给人的印象是,他总是迟到,并称自己有注意力缺失症的性格。如果他不是在开玩笑,并考虑到他扮演的许多角色,这是有道理的。他专门研究头部、颈部、皮肤和高风险软组织癌症。作为整形外科医生,他切除肿瘤并进行后续重建整形。他还共同指导了黑色素瘤和高风险皮肤癌项目,并经营着自己的研究实验室。

罗柏、阿莱西亚和斯图布尔菲尔德常说,加斯特曼像爱女儿一样爱斯图布尔菲尔德。对此,他说:“我一开始就不是那种容易动情的人,无论是我自己的家人还是斯图布尔菲尔德。但我觉得我对她更负责,这是我的人生使命。像她这样年轻的人,应该迈向事业的巅峰。这就是我接受训练的目的。”

阿莱西亚称:“斯图布尔菲尔德喜欢加斯特曼医生,但她对帕佩伊医生有种老年人的迷恋。”64岁的帕佩伊是这家诊所皮肤科和整形外科研究所的负责人。他有着银灰色的头发,举止活跃,与加斯特曼的温文尔雅形成了对比。多年的面部移植工作也让他成为诊所面部移植团队中经验和智慧的代言人。

帕佩伊在上医学院前主修生物医学工程,他接受的训练教会他“从失败中吸取教训”,预见潜在的问题并想出解决方案。帕佩伊称,他喜欢做整形手术,因为这不仅关乎外形,还关乎功能。他说:“每个人都认为我们是做整容手术的人、美发师,我们做整容和隆胸手术。但在整形手术和面部移植领域,我们是创新者,同时也是修复者。”

在多次整形手术过程中,加斯特曼和专家组稳定了斯图布尔菲尔德的病情,并给她的脸上“打了补丁”。他们取出并修复破碎的骨头。为了形成鼻道并保护她的大脑,加斯特曼用斯图布尔菲尔德的大腿组织做了个鼻子和上嘴唇,并让它们从里面翻出来。至于下巴和下唇,他用的是斯图布尔菲尔德的跟腱。医生们用钛金属打造了一个新的下颌骨,并在她的腓骨上植入了一块肉,用姐姐麦克凯下巴的扫描图制作了3D模型作为参考。

为了让斯图布尔菲尔德的眼睛靠得更近,他们把分散装置固定在她的头骨上,每天都在调整它。这是一项具有挑战性的工作,加斯特曼为此感到自豪。斯图布尔菲尔德从来没有见过要更换的这张脸,但她是通过触摸中间弯曲的肉管,即球状下巴加以了解的。她知道自己的眼睛看起来就像是有人抓住了她的脸颊,一边往上拉,另一边往下拉。她把这张脸叫做史莱克(Shrek),这是她年轻生命中的第二张脸。


图12:在接受移植手术9个月零22天前,斯图布尔菲尔德和她的父亲在克利夫兰都铎王朝酒店唱起了《Have I Told You Lately That I Love You?》。她说:“在这之前,我从来没有这么多时间陪在父母身边。生活中发生的事情会把我们撕成碎片,但我认为这是我们未来的方向。”

对斯图布尔菲尔德来说,2014年是失落的一年。她不记得自己的自杀企图或随后的手术,父母不得不告诉她发生了什么事,这让她感到很震惊。她说:“我以前从来没有想过要这样做,等我听说这件事的时候,我都不知道该如何处理。我感到非常内疚,我让我的家人经历了这样的痛苦,这实在太可怕了!”

斯图布尔菲尔德一家再也没有回到牛津。罗柏和阿莱西亚搬到了诊所附近的Ronald McDonald House,住进了公寓大小的房间,里面有个临时厨房。斯图布尔菲尔德获得了领取医疗补助的资格,诊所用联邦资金支付了她的大部分治疗费用,包括研究面部移植。在日常生活中,斯图布尔菲尔德等人依靠别人的接济生活,家人和朋友给他们钱,举办募捐活动,并在网上发起活动。罗柏做零工、油漆房子或保安工作。

照顾斯图布尔菲尔德成了他们的全职工作。每当她住院的时候,家人中需要有人日夜陪伴着她。当她不在医院的时候,他们的日子里充满了医生的预约、康复治疗,以及总是在寻找新的可以帮助她的东西。针灸、按摩、脊椎指压治疗、私人教练、营养师、音乐疗法、精神和治疗服务。他们在谷歌上搜索信息,在Facebook页面上发布朋友的更新信息,并使用可擦日历来跟踪他们的日程安排。

在斯图布尔菲尔德来到诊所两年后,我(本文作者乔安娜·康纳斯(Joanna Connors))在整形外科的候诊室见到了她及其父母。整形外科是个阳光充足的大房间,代表着现代美国医学众多奇怪的分支。在这里,面部严重毁容和瘢痕病人在等待他们的预约,与他们一起来的还有肉毒杆菌注射和整容咨询的光鲜客户。斯图布尔菲尔德坐着父亲推的轮椅来了。她下半部脸被外科口罩遮住,同时戴着色彩鲜艳的头巾。

斯图布尔菲尔德看起来又小又脆弱,尽管我很快就知道她并非看起来那样。她拉着我的手,愉快地跟我打了个招呼。当我们聊天的时候,我发现至少在这个空间里,她看起来很舒服,也许这是因为她并未显得独立特行。无论如何,这里的每个人都对自己的脸感觉不满意。

当我去巨无霸汉堡店拜访这家人时,斯图布尔菲尔德几乎总是躺在躺椅上,向后倾斜,身上盖着羊毛毯子。阿莱西亚不停地给她配药,把水倒进孩子的吸管杯里,用有香味的洗液揉手和脚,用微波炉加热拖鞋和眼罩。

斯图布尔菲尔德通常被动地听着谈话,但有时会插话或开个玩笑,让我一瞥她家人经常描述的“有趣凯蒂”真容。有一天,我们开始谈论宗教,这是他们生活的中心。发生在斯图布尔菲尔德身上的事动摇了他们的信念,但并没有摧毁它。这也没有扼杀他们的婚姻,孩子夭折或出现严重的医疗问题时,总会伴随着婚姻崩溃。阿莱西亚的情绪容易激动,而罗柏则倾向于理智对话。他有着浓密的胡须,这增强了他的智者风度。当阿莱西亚生气时,他会温柔地微笑看着她。

那天,阿莱西亚向我讲述了她极端保守的基督教教育。她所在的教堂不允许饮酒,在中年时,阿莱西亚发现自己喜欢葡萄酒和鸡尾酒。她说:“你能相信吗?直到43岁我才第一次喝酒!”斯图布尔菲尔德活跃起来了,她说:“我第一次喝酒是在14岁的时候。”这对阿莱西亚和罗柏来说是个新闻。


图13:在移植名单上等了一年多之后,斯图布尔菲尔德找到了一个捐赠者。桑德拉·本宁顿(Sandra Bennington)在谈论她的孙女阿德里亚(Adrea)的时候哭了。在阿德里亚因服药过量而未能救过来后,桑德拉同意捐赠她的脸。桑德拉说,阿德里亚过着艰难的生活,她的母亲(桑德拉的女儿)曾经吸食过毒品,阿德里亚的身体里天生就有毒品。在阿德里亚死前,她在戒毒所接受治疗,并与桑德拉重新取得了联系?

一天晚上,阿莱西亚告诉我,他们仍有不真实的感觉。她从不担心斯图布尔菲尔德会惹上麻烦,这个孩子很敏感,有一种忧郁的气质,但她也有一种尖刻的幽默感。在她开枪自杀的前一晚,她开玩笑地拒绝在晚饭后收拾东西。她漏掉了什么线索?阿莱利亚常常陷入内疚和悲伤的漩涡中,觉得自己对不起女儿。

她紧紧记住临床精神病学家凯西·科夫曼(Kathy Coffman)告诉她的一件事。自杀未遂——阿莱西亚几乎总是称其为“意外”是一种冲动行为。五分钟后,斯图布尔菲尔德可能都不会抓起来复枪。阿莱西亚说:“那是一瞬间,或许只有20秒,但却彻底改变了我们的生活。”

回到2004年,斯图布尔菲尔德称之为“史莱克”的这张脸,即使是最熟练的整形外科医生对像她这样伤势严重的病人,也是已经能做到最好的了。斯图布尔菲尔德会用外科手术用的口罩和围巾尽可能地遮住自己的脸,但当她在公共场合外出时,依然会听到陌生人惊呼的耳语,她连说话和吃饭都苦难。这种可怕的命运在2005年发生了改变,当时法国外科医生进行了世界上首例局部面部移植手术。但克利夫兰诊所的一位科学家率先进行了这项研究,并证明面部就像心脏和手脚那样可以移植。

在诊所里有句谚语:面部移植有很多父亲,但只有一个母亲。诊所的工作由玛丽亚·西米奥诺(Maria Siemionow)领导。这是一位优雅而保守的医生,在波兰出生并接受培训。西米奥诺于1995年来到这家诊所,是世界上第一个在2004年获得官方机构批准对人体进行开创性手术的医生。四年后,包括西米奥诺在内的一组外科医生在美国完成了第一例面部移植手术。


图14:外科医生弗兰克·帕佩伊(Frank Papay,图右)和拉菲·古伦卢格鲁(Raffi Gurunluoglu)在努力移除捐赠者的面部。手术室里经常挤满了观察的外科医生、专家、护士,但在队伍后面墙上的斯图布尔菲尔德照片提醒他们什么才是最重要的?


图15:斯图布尔菲尔德的主治医生布莱恩·加斯特曼(Brian Gastman,后)和弗兰克·帕佩伊(Frank Papay,中)原计划进行部分面部移植手术,保留她的脸颊、眉毛和前额。但随着手术的进展,他们意识到,如果她接受了完整的移植手术,可能看起来会更好,因为捐赠者的脸更大,肤色更深。为了向斯图布尔菲尔德的父母展示这张脸会是什么样子,加斯特曼和帕佩伊决定用这张新脸拍照


图16:帕佩伊坐在阿莱西亚旁边,加斯特曼坐在罗柏旁边。他们离开手术室,展示了他们刚刚为斯图布尔菲尔德拍的照片,并讨论了使用捐赠者整张脸的好处和风险。完整移植看起来会更好,可帮助斯图布尔菲尔德在社交场合感觉更舒服。但是移植这么多皮肤会增加排斥的风险。罗柏和阿莱西亚决定让女儿看起来尽可能的好?

西米奥诺现在在芝加哥的伊利诺伊大学工作,她告诉我第一次产生面部移植的想法是在1985年,当时她正在墨西哥参加慈善活动。她给许多严重烧伤、手指融合的孩子做了手术。她说:“在潜意识里,我开始想,如果我们能帮助他们烧伤的手,那他们被烧伤的脸是否也能恢复过来?”

自从1954年第一次成功的肾移植以来,医生们始终在移植内部器官。20世纪末出现了带血管蒂的复合同种异体移植,即面部、手部和身体其他非实体器官的移植。但是对于许多人来说,面部移植的概念仍然受到质疑。加斯特曼称,医学界的大多数人对此嗤之以鼻,但西米奥诺继续进行了数百项实验。她测试了外科手术技术和吻合术的缝合方式(连接两个血管或神经),并开发了新的免疫抑制策略,以防止构成面部的复杂组织产生排斥反应。

西米奥诺是第一个成功移植动物脸的人,当时她给一只老鼠移植了新脸。老鼠们被眼前的景象吓了一跳。西米奥诺将一只白老鼠命名为“佐罗”,因为她把一张棕色的脸移植到它身上后,它的脸看上去就像戴了面具。西米奥诺自己承认:“甚至我的朋友都说,你在浪费时间。”

当西米奥诺正在做她的研究时,面部移植的想法开始被接受。英国医学杂志《柳叶刀》2002年发表了一篇题为《面部移植——幻想还是未来?》的文章,作者写道:“这个概念可能令人震惊。”然而,他们宣称,面部移植很有可能成为未来的发展方向,而且可以想象,外科医生也有责任治疗严重毁容的病人。伦理学家也加入了进来,许多人认为面部移植就像手部移植一样,并不能挽救生命,而且会让病人面临太多的严重风险,结果却只是为了让他们的生活变得更轻松。

移植人体可见器官的提议也带来了巨大的“恶心因素”,生物伦理学家实际上用这个词来描述公众对生物技术创新的强烈情感反应。毕竟,没有人能看到移植的心脏,即使是病人自己。而面部移植却不禁让人想起1997年的惊悚片《变脸》(Face/Off),里面的联邦调查局(FBI)特工约翰·特拉沃尔塔(John Travolta)与饰演恐怖分子的尼古拉斯·凯奇(Nicolas Cage)互换了面孔。

帕佩伊始终关注着西米奥诺的研究,并提供了支持。当他成为整形外科研究所主管后,他说:“我去找她(西米奥诺),并说‘让我们共同努力吧。’”

2017年5月4日上午,加斯特曼轻快地走进斯图布尔菲尔德的房间说“一起都开始了”。他彻夜未眠,喝着健怡可乐,在做准备的最后时刻保持清醒。进入挤满斯图布尔菲尔德朋友和家人的房间时,他感觉就像穿过体育馆的隧道后走进了运动场。斯图布尔菲尔德嘴唇上的两个小角微微露出笑容。她终于有了新面孔。她受伤已经三年多了,她的名字一年多以前就被列入了美国卫生与公众服务部的签约机构器官共享联合网络等待名单中。

加斯特曼告诉斯图布尔菲尔德,接受换脸手术不仅是为了她自己,也是为了将来的其他人。他说:“你在帮助面部重塑成为现实,它们只会变得更好。每次手术都让我们学到了很多。在你身上,我们将比之前39例面部移植做得更好,因为我们学到了很多。”但保险公司、Medicare(医疗保险公司)和Medicaid(医疗补助公司)不支付面部移植的费用,因为它们仍然被认为是试验性的。

不过美国重建移植协会(ASRT)提出了确定医疗必要性的指导方针,为保险支付手术费用铺平了道路。美国国防部通过武装部队再生医学研究所(AFIRM)使斯图布尔菲尔德的面部移植成为可能,该研究所也支持手部移植。这家成立于2008年的军事和私人机构联盟拥有3亿美元的预算,其中1.25亿美元来自军方,其余的则来自其他来源。它推动移植、其他再生组织和骨骼创新研究以及新的免疫抑制疗法快速发展。

约阿希姆·科恩(Joachim Kohn)是武装部队再生医学研究所(AFIRM)研究项目的首批负责人之一,他说该倡议是在费卢杰第二次战役之后发起的,费卢杰是伊拉克战争中最血腥的冲突,数百名严重烧伤和残疾的军人回到美国。2015年发表的一篇论文称,在伊拉克和阿富汗战争中,有4000名军人脸部受伤,其中约50人被认为是灾难性的。

克利夫兰诊所已经收到480万美元资助,其中200万美元专门用于面部移植研究。到目前为止,还没有军人接受过面部移植手术,尽管西米奥诺说她已经面试过多位候选人。她称,这些军人决定不接受这样的手术,他们都是非常坚强的人,认为这些伤口是一种荣誉。他们希望再次参战。此外,面部移植需要终生使用免疫抑制。

21岁时,斯图布尔菲尔德的脸部因弹道伤而严重受伤,她是美国国防部认为最可能代替受伤战士接受手术的人。但是,在斯图布尔菲尔德成为自愿的人类研究对象之前,加斯特曼、帕佩伊和诊所里的其他人花了很多时间向其父母解释新面孔对他们的女儿意味着什么。直到孟斐斯的一位医生告诉他们这家诊所擅长的工作,这家人才听说了面部移植。

帕佩伊解释称,恢复功能(如吃东西、说话、用鼻子呼吸、眨眼的能力)远比外表重要得多。这给了我们提出一个尴尬话题的机会,即许多接受面部移植的病人看起来并不那么好。他们的脸看起来有点僵硬,就像戴着面具,有点儿不协调。我问道:“我是太刻薄还是太挑剔了?”帕佩伊回复称:“并非如此,我想你是诚实的。他们永远不会像以前那样了。不过,他们在公共场合看起来更体面,看起来远比毁容更好。”


图17:手术后不久,罗柏、阿莱西亚和哥哥罗伯特第一次注视斯图布尔菲尔德的新面孔,因为她仍然在重症监护室中处于镇静状态。他们站在她的床边,互相耳语着她的样子。罗柏后来说,看到女儿的第三张脸,他觉得很不现实。阿莱西亚认为她看起来很好,不像她预期的那样肿胀,但她也想知道“女儿在哪里?”罗伯特注意到妹妹的一个新特征:下巴上有个酒窝


图18:左图,在她年轻的生命里,斯图布尔菲尔德有过三张脸,分别是出生时的脸,克利夫兰诊所医生用她的大腿肉和跟腱重塑的脸,以及她收到的阿德里亚的捐赠脸。右图,接受移植手术1年零29天后,斯图布尔菲尔德可以闭上眼睛、皱起鼻子、撅起嘴唇,就像加斯特曼说的那样,她还能笑。此后,外科医生对她的下颌进行了调整,可能会使她的脸部变得苗条,减少疤痕,改善眼睑。随着时间的推移,她的脸将继续恢复功能。

帕佩伊说,对整个医疗团队来说,设定他们的预期是最大的挑战之一。他表示:“你必须非常诚实,非常现实,非常透明。我们需要认识到,实际上是在做一件对我来说很糟糕的事情。”精神病学家科夫曼曾在克利夫兰诊所帮助过三个面部移植手术患者,同时他也帮助筛选手术候选人,确保他们心理稳定,能够理解所有风险和未知因素,坚持用药,真正做到知情同意。

科夫曼有一种安静的治疗方式,他对斯图布尔菲尔德关怀有加,每天当她住院的时候都会去看她。科夫曼说,自杀的企图使事情变得复杂。她讲述了一个最早接受移植手术的病人自杀的经历。移植手术由洛朗·兰蒂耶里(Laurent Lantieri)率领的巴黎团队完成,非常成功。那个人看起来很不错。但手术后大约三年,他自杀了。科夫曼称:“这对整个团队来说是毁灭性的打击。”兰蒂耶里在会议上表达了他的观点,他不会再为有自杀倾向的人做面部移植手术。?

这让我们想到了斯图布尔菲尔德。我问科夫曼:“这会给你带来巨大压力,让你去判断斯图布尔菲尔德是否会再试(自杀)一次,不是吗?”她给出了肯定回答,但同时指出,斯图布尔菲尔德的行为是出于冲动,在那一天之前,她没有表现出任何关于自杀的迹象。她说:“我认为她的精神始终很稳定,始终在接受药物治疗。从那以后,她再也没有说过任何自杀的念头。她通常是个非常乐观的人。”

作为斯图布尔菲尔德知情同意协议的一部分,科夫曼和其他人已经列出了这些风险。其中最大的风险是产生排斥反应的可能性。面部移植比其他器 官移植风险更大,因为它们涉及多种组织,包括肌肉、神经、血管、骨骼和皮肤。斯图布尔菲尔德将不得不终生服用强大的免疫抑制药物,这也会增加风险,使她更容易感染和患病,特别是淋巴瘤,其他癌症以及糖尿病。

2016年,在巴黎的一次会议上,科夫曼听说有著名面部移植团队成员呼吁暂停手术。患者使用抗排斥药物的困难比预期的要大,需要更多的后续手术。死亡率同样令人担忧:在当时的36例移植中,有6例患者死亡。当科夫曼回来时,她暗示斯图布尔菲尔德可能要等上五年。但斯图布尔菲尔德很坚定地认为,自己知道风险,甚至不惧死亡。在那个黄金时代,你并不总是认为死亡会影响你。

科夫曼和其他人反复地向斯图布尔菲尔德和她的父母解释说,手术是实验性质的,因为她不需要手术就能活下来,所以这属于选择性手术。但是斯图布尔菲尔德不这样认为。在早上7点半,11名外科医生聚集在这里。最后一次,加斯特曼仔细地看完了钉在白板上的打印清单。加斯特曼和帕佩伊反复告诉我,诊所在面部移植方面的成功来自其团队合作方法。帕佩伊说:“作为一个团队,我们拥有这种集体天才。在几个月的时间里,医生每隔两周就会在诊所实验室里进行一次手术,一组切除捐赠者的面部,另一组植入接受者的面部。”

大约10分钟后,捐赠者被推进手术室,转移到手术台上。呼吸机通过面罩输送氧气以维持器官的存活。她有光滑的黄褐色皮肤,可爱的鼻子和乌黑的头发。来自俄亥俄州东北部器官采购组织Lifebanc的一名工作人员告诉该组织,在捐赠者的面部被摘除后,诊所和其他医院的外科医生正等着取得她的肝脏、肾脏、肺、心脏和子宫。


图19:在斯图布尔菲尔德接受移植手术19天后,她在自己的房间里呆了一会儿,这在医院很少见,因为医生和其他人经常来检查她的病情。她的新面孔仍然显得肿胀


图20:接受移植手术20天后,斯图布尔菲尔德每天都会在走廊里散步,她一边唱歌一边和理疗师贝基·瓦诺(Becky Vano,图左)以及理疗专业的学生妮可·布利斯(Nicole Bliss)一起锻炼。在移植手术前,斯图布尔菲尔德不得不重新学会走路,以克服因脑部脑震荡而造成的四肢痉挛。移植手术后,她不得不重新开始加强她的双腿力量


图21:在斯图布尔菲尔德接受移植手术19天后,克利夫兰诊所的住院医生约书亚·兰德伦诺(Joshua Landreneau,左)和布兰登·阿莱恩(Brendan Alleyne,右二)将她的新面孔与头皮相连的缝合线上的每一根针都取下。在这个痛苦的过程中,护士马洛里·科特尔(Mallory Cotter)在斯图布尔菲尔德因为母亲不在现场而哭喊时试图安慰她

首先是面部外科医生采取行动。但由于器官是珍贵的,面部移植并不能挽救生命,如果捐赠者的病情开始恶化,研究小组将不得不放弃工作,让其他外科医生收集捐赠的器官。8点17分,加斯特曼在供体的颈部切开了第一个切口,插入气管造口管供氧。摘下口罩后,护士们为捐赠者的脸做准备和清洁,并为她剃掉了发际线。加斯特曼在她的脸上画了线,从左耳到右耳,引导医生的手术刀。?

在接下来的16个小时里,三到四名外科医生都戴着手术用的放大镜,俯身在捐赠者身上,就像珠宝商在检查一颗珍贵的宝石。在他们周围,住院医生们目不转睛地注视着他们的一举一动,有些人甚至站在凳子上以便看得更清楚。首先,外科医生切除了供体的眼睛以获得角膜。然后,他们开始了长时间的分离和精细解剖颅神经VII的工作。

面部神经从脑干向脸部两侧伸出,延伸到耳朵前部,然后分成五个分支,依次是头皮和前额、眼睑、脸颊、嘴唇以及脖子。它既有运动纤维,用以控制面部表情的肌肉,也有感觉纤维,为舌头提供味觉,为腺体提供服务,让我们流口水和哭泣。接着,他们转向帕佩伊所说的骨头切割。他切开了整个上颌和下颌的一部分以便移植到斯图布尔菲尔德身上,此外还有大部分颧骨、鼻窦上的额骨、眶底和眼窝附近的泪骨。

在骨头可见的地方,帕佩伊使用了多种锯,其中一种使用高频超声波。在骨头没有暴露的地方,他使用了一种类似凿子的骨凿。帕佩伊说:“我把它叫做钝器。这属于体力劳动,不是审美劳动。”最后,他们转向血管,最后做的是限制面部没有血液供应的时间。他们解剖了静脉和动脉,用不同长度的缝合线将它们与斯图布尔菲尔德的血管吻合。

在开始解剖捐赠者近四个小时后,当他们确信斯图布尔菲尔德的病情稳定,不会放弃手术的时候,他们准备开始对其进行治疗。中午,医生把斯图布尔菲尔德推进隔壁的手术室。加斯特曼告诉她:“斯图布尔菲尔德,我们会好好照顾你的。我们的目标是,你醒来后会说:‘我们什么时候开始?’”


图22:在接受脸部移植手术7个月零16天后,斯图布尔菲尔德首次进行了“长途旅行”,从克利夫兰诊所触发拜访住在伊利诺伊州的姐姐。图中,斯图布尔菲尔德抱着小外甥。她说:“我希望我能继续痊愈,这样孩子看到我时就不会害怕了。”斯图布尔菲尔德的眼睛经常干涩疼痛,所以她有时会在眼睛上涂上一层保护性的塑料膜,以保持水分

麻醉结束后,加斯特曼在斯图布尔菲尔德脸上画了几条线来标记切口,然后切开了第一个切口,也是气管造口。然后,他和另外两名外科医生开始拆除加斯特曼在过去两年中为斯图布尔菲尔德做的大部分整形重建工作。住院医生们也挤在这张手术台周围。几个小时过去了,显示器表明一切正常。外科医生一边工作一边轻声说话。护士们不停地走动,操作仪器,检查显示器。

到凌晨12点11分,也就是第二天一早,帕佩伊和他的团队切下了最后一根血管,取下了捐赠者的脸。帕佩伊把脸放在托盘上,走进隔壁手术室,医生在那里把脸移植到斯图布尔菲尔德头上。他们立刻开始把脸和她的血管连接起来。当他们做完左边的手术,打开斯图布尔菲尔德的血管时,她的血液涌了进来,立刻有了红晕。当他们完成了另一边的手术,松开夹子的瞬间,整张脸都变成了完美的粉红色。加斯特曼回忆道:“几乎所有的外科医生在内心里都松了一口气。”

他们把脸从脖子上抬起来,把取脸的步骤颠倒过来。他们从捐赠者的骨头开始,用骨集成板和螺钉把它们连接到斯图布尔菲尔德的骨头上。然后他们转向连接神经,一束被鞘包围的纤维。经过特殊训练的显微外科医生用一根头发粗细的缝合线缝合了被鞘的末端,试图不损伤里面非常非常细的纤维。帕佩伊解释说:“然后神经就会连接起来,就像互相亲吻一样。”

他们只缝合运动神经,让感觉神经自己连接。在他们的第一次面部移植手术中,他们没有连接第五个脑神经,即面部和头部的主要感觉神经。然而,病人恢复了大量的感觉功能,这使他们既惊讶又困惑。帕佩伊说:“我们完全不知道这是怎么发生的。”在如此精确的医疗体系中,竟然还有奇迹发生的空间。?

天亮后不久,帕佩伊和加斯特曼离开了手术室,去和罗柏和阿莱西亚交谈,他们就在手术外等待,彻夜未眠。一切都进行得很顺利,加斯特曼向他们保证,但他们的脸型大小却存在差异。必须做出个关键的决定。此前,经过几个月的讨论和在诊所尸体实验室的手术实践,这个团队决定只做部分面部移植。他们会修复海绵状的三角形伤口,给斯图布尔菲尔德一个新的鼻子、嘴巴、牙齿和下巴,还有眼窝下的面部骨头和两颚的大部分。

他们决定不碰她的脸颊,不碰她的大部分额头,不碰她的眉毛和眼睑,也不碰她的脸侧。他们希望尽可能多地保留斯图布尔菲尔德的脸部,保留加斯特曼所说的“让她看起来仍然像斯图布尔菲尔德”的特征,并通过限制移植的皮肤(人体最抗原的部位)来降低被排斥的风险。

但当他们把捐赠者的脸放在斯图布尔菲尔德身上时,外科医生发现“三角形”不太合适。

斯图布尔菲尔德的头比捐赠者的小,她的疤痕组织占据了部分空间,因此没有足够的空间容纳捐赠者脸部的所有肌肉和血管。捐赠者的肤色也更暗,这种不匹配会让移植手术变得更复杂。医生们商量了一下,有些人停下来检查了通过CT扫描这两个头部制作的3D模型。大多数人认为他们应该给斯图布尔菲尔德捐赠者的整张脸。很明显,后者看起来会好很多。

研究小组中的一些人认为,移植更多组织和皮肤可能意味着斯图布尔菲尔德将不得不服用更高剂量的强抗排斥药物,而这种药物她将终生服用。更糟糕的是,如果她的排斥反应非常严重,以至于不得不将她的脸再次切除,那么她身上就没有足够的组织来进行重建手术。

加斯特曼和帕佩伊在第一次拜访罗柏和阿莱西亚的时候就向他们解释了他们的选择,随着从早上转到下午,手术还在继续。

医生们给父母看了他们用手机拍摄的照片,照片上是捐赠者的脸覆盖在斯图布尔菲尔德头上的效果图。他们没有告诉斯图布尔菲尔德的父母,加斯特曼想要更换整张脸,因为斯图布尔菲尔德是个关心自己外表的年轻女人,而帕佩伊则希望尽可能少使用捐赠者的皮肤,以尽可能减少风险,并维持她留下的功能。

在第四次会议上,当医生们讨论每种选择的利弊时,阿莱西亚变得紧张起来。她在座位上不停地挪动着,扭动着胳膊和手指,交叉着双腿。她是个娇小但精力充沛的女人,虽然她的疲惫和痛苦在脸上留下了深刻印记,但你可以看到她天生的美貌,而她的两个女儿都继承了她的美貌。

加斯特曼告诉斯图布尔菲尔德的父母:“你们现在做的每个决定都是正确的,但你脑子里总是会有个假设。所以我认为最好的就是:‘你们心里到底是怎么想的?’也许该问:‘你认为她想要什么?’、‘有什么能让她更开心的?’”经过长时间的沉默,罗柏喃喃地说:“我想她会想要完整的脸。”阿莱利亚看上去很惊讶,然后似乎要哭了。


图23:斯图布尔菲尔德接受移植手术8个月零22天后,桑德拉开始研究她孙女的脸。她说:“你看起来很漂亮。”斯图布尔菲尔德长得不像她的孙女阿德里亚,但桑德拉可以从她的鼻子和嘴巴看到阿德里亚的影子。在他们相遇之前,斯图布尔菲尔德曾因为紧张而哭泣。后来,她说:“我觉得她就是我的祖母。我有被宠溺的感觉。”

阿莱西亚扭得更厉害了。她想脱口而出:“不,不,这是你擅长的领域。你应该做出决定。当然,我不希望斯图布尔菲尔德死或者可能会死。但她想融入这个世界,她想走出去,成为其中的一员。”加斯特曼和帕佩伊表示,他们还会再给他们半个小时。当他们准备离开的时候,阿莱西亚指着加斯特曼说:“你觉得怎么样,凭直觉?”

加斯特曼平静地回答:“就像我说的,我认为你选哪条路都可能是对的。”阿莱西亚又问道:“我走哪条路都可能是错的?”当医生们让他们单独呆着的时候,罗柏和阿莱利亚想象着,如果斯图布尔菲尔德醒来时看到了部分面部移植手术,她会说些什么,因为手术留下了更明显的疤痕,肤色也不匹配。罗柏表示:“她会说,你的意思是我本来可以看起来比这更好,而你却决定不这么做?”阿莱西亚想了想斯图布尔菲尔德对她说过的话:“我想走出去,在人群中成为没人关注的脸。”于是,他们有了答案。

下午3点,在手术开始31小时后,外科医生完成了皮肤表层的缝合,将整张脸缝合在斯图布尔菲尔德的头上。护士、住院医生、工作人员和医生都鼓掌喝彩。那张脸已经失去了令人敬畏的光芒,看起来显得十分平静。加斯特曼去告诉斯图布尔菲尔德家人手术很成功。他告诉他们,他要回家、洗个澡,并亲吻他的女儿,然后大哭一场。

当斯图布尔菲尔德的父母和哥哥来到重症监护室看望她时,他们静静地站在她的床边,盯着她的新面孔。罗柏看到了加斯特曼的照片,并不感到震惊。罗伯特说他的小妹妹有个新特征,下巴上有个小酒窝。罗柏说:“就像柯克·道格拉斯(Kirk Douglas,美国著名影视演员)。”阿莱西亚抚摸着斯图布尔菲尔德的胳膊,心想:“在18岁之前,你只有一张脸。从18岁到21岁,你有了另一张脸。现在,你有了这张新脸。”她试着看斯图布尔菲尔德的脸部下面,但无法做到。她渴望见到她的女儿。

一天早上,当斯图布尔菲尔德还在医院的时候,阿莱西亚醒来感觉很奇怪。她不知道该如何看待移植手术,令人不安的是:当她看着斯图布尔菲尔德的时候,她知道自己在看别人的脸。这个人还是斯图布尔菲尔德吗??她问罗柏:“如果斯图布尔菲尔德的性格变了呢?我不希望这样。我爱内在的斯图布尔菲尔德。”罗柏回应说:“阿莱西亚,我们不是在看科幻电影。”

如果有时感觉这像科幻电影,那是可以理解的。在重症监护病房拥挤的房间里,斯图布尔菲尔德戴着呼吸机、输液管和各种监视器,她看起来就像个实验对象,事实上也的确如此。在她平静的呼吸中,还有一种高贵的气质,光秃秃的头顶上刻着锯齿状缝合线的头饰,护士、住院医生和医生像朝臣一样侍奉着她。

大约两周后,医生推着斯图布尔菲尔德走出手术室,一位理疗师让她下了床,在走廊里行走,他们庄严的队伍由顶着各种各样药物的杆子引领着。虽然在移动,但斯图布尔菲尔德觉得她好像在五月的大部分时间里都在沉睡。或者像电影里那样,模糊间意识到人们来来往往,但从来没有完全清醒过。

斯图布尔菲尔德第一次看到自己的新面孔时,觉得自己的脸又肿又圆。帕佩伊告诉她,她的鼻子很可爱,看起来像她妈妈的。她问阿莱西亚,她的新面孔是否足够好,人们会否停止看她,不再将她视为怪胎。在医院里的日子,日子总会显得很长。斯图布尔菲尔德经历了糟糕和更糟的日子,有时疼痛难以忍受。她挂在喂食管上,呻吟着,有时哭着说她饿了。她根本说不出话来,所以阿莱西亚给了她一块白板和记号笔。她写道“土豆泥”、“爱你”、“很疼”等。

长期的排斥反应对斯图布尔菲尔德来说总是有风险的,但是在她住院的近三个月时间里,她没有出现早期的急性排斥反应。在接下来的1年半时间里,她还要接受三次大手术。首先,医生会清理她的鼻窦,在她的眼睛下插入钛网植入物,把它们抬起来放在眼窝里。接着,他们会移除些多余的皮肤和组织,以防止排斥反应。最后,第三次手术会缩短她的下颌,把她的舌头向前移动,并在她的上颚植入一个植入物,医生希望这能帮助她说话更清楚。

加斯特曼解释道:“你看到的那些面部移植手术照片看起来都很好,记住,那些照片都是在所有整形手术之后拍的,这需要时间恢复。”斯图布尔菲尔德说:“医生,你整容的时候,我也想隆胸。”阿莱西亚笑着,探过身来,对凯蒂耳语了几句。斯图布尔菲尔德回应称:“哦,我让你脸红了,加斯特曼医生!”他的脸更红了。

我们倾向于认为治愈是一种被动行为,它发生在躺在床上看恐怖电视节目之时,等待你的免疫系统发挥其秘密魔法。然而,当斯图布尔菲尔德于2017年8月1日出院后,这种悠闲就结束了。加斯特曼在她出院前一天表示:“在可预见的未来,你将是个专业病人。”当斯图布尔菲尔德回到Big Mac House时,他们都觉得自己被解放了。但是他们并未获得自由,阿莱西亚和罗柏现在是女儿的专职护士,全天24小时工作。

他们把家里常用药物打印成2页半的列表。药剂师看了这张单子,两次指着免疫抑制剂Prograf说:“这是最重要的药物。”墙上巨大的日历上写满了预约,物理治疗每周两次,每周与私人教练合作两次,职业治疗每周进行一到两次。布莱叶盲文每周上两三次课,语言治疗每周四次。

讲话被证明尤其困难。斯图布尔菲尔德的嘴主要来自捐赠者,只有舌头和上软腭还保留着,它们的功能也不正常。她的舌头没法碰到牙齿。手术前理解斯图布尔菲尔德的话就已经很难,手术后几乎变成不可能。阿莱西亚和罗柏为她翻译,但他们有时也只能靠猜测。上颚的毛病使她的声音中带有强烈的鼻音。当斯图布尔菲尔德听到录音时,她说:“我的声音像青蛙。”


图24:在斯图布尔菲尔德接受移植手术8个月零23天后,罗柏和阿莱西亚决定帮助女儿过上正常而有价值的生活。他们靠着对上帝的信仰,力排众议,陪着女儿参加没完没了的预约和治疗。他们已经在寻找改善斯图布尔菲尔德视力的方法,包括眼睛移植的可能性。他们希望在不久的将来能留在克利夫兰,靠近诊所和斯图布尔菲尔德医生的地方

斯图布尔菲尔德自己的面部肌肉几乎100%消失了,取而代之的是捐赠者的肌肉,她不得不锻炼那些肌肉,却感觉不到它们在动。加斯特曼说,她的神经每个月会长2.5厘米左右,并最终提供感觉和运动控制,而她的神经至少需要一年才能恢复。有些简单而自动发生的事情,然而在斯图布尔菲尔德不说话或吃饭的时候闭上嘴巴,并不是自然发生的。其他人不得不提醒她,然后她不得不用手指推上下巴。微笑或噘起嘴唇需要费她很大的力气,但收效甚微。

尽管斯图布尔菲尔德学会了布莱叶盲文,并在克利夫兰视力中心接受了训练,但他们全家仍然不愿放弃希望,不希望她失去视力。他们提到了匹兹堡大学医学中心的一项研究,国防部资助的一个小组希望在10年内进行全眼移植。研究小组组长的一项预测令斯图布尔菲尔德夫妇兴奋不已,即面部移植的病人很可能成为第一个接受眼部移植手术的人。

他们每天都能看到捐赠者的脸,但它对斯图布尔菲尔德全家来说仍然是个谜。他们知道捐赠者的年龄,但不知道她的名字,不知道她是怎么死的,也不知道她是怎么生活的。斯图布尔菲尔德经常想起捐赠者及其家人。她是在斯图布尔菲尔德等脸的时候发现的第三个捐献者。此前两次,诊所发现捐赠者,同时通知斯图布尔菲尔德家。但两次捐赠都没有成功。

对于等待内脏器 官移植的病人,唯一的要求是器官大小、血型和某些器官组织类型是否相匹配。在脸部移植中,性别必须匹配,肤色必须相似,年龄必须相当接近。再加上需要在附近寻找捐赠者,意味着捐赠范围也要小得多。斯图布尔菲尔德的年轻,使得器官匹配变得更难。在美国,有超过12万的人在等待各种各样的器 官移植,但它们却供不应求。平均每天有20名患者在等待期间死亡。

2014年,脸被列入国家移植系统器官名单,但等待是不可预测的。候选人的数量非常少,潜在捐赠者的家人也必须同意使用这张脸,即使这个人已经注册为器官捐赠者。斯图布尔菲尔德的医生说,由于俄亥俄州的阿片类药物疫情尤为严重,很多人可能是由于药物过量致死。在全国范围内,这种流行病导致了可用器官数量的增加。最近的一项研究发现,从2000年到2016年,死于药物过量的捐赠者数量增加了十倍以上。事实证明,斯图布尔菲尔德的捐赠者确实死于药物过量,但阿片类药物并没有杀死她,导致其死亡的是可卡因。

该地区的器官采购组织Lifebanc对捐赠者和受赠者的信息保密,甚至捐赠双方互相保密。如果一方写信与另一方取得联系,Lifebanc会把它送达。对方可以选择是否回应。一旦他们建立了联系,双方必须都同意才能见面。从他们的信中,斯图布尔菲尔德夫妇得知,斯图布尔菲尔德长着阿德里亚·施奈德(Adrea Schneider)的脸,她的祖母桑德拉·本宁顿(Sandra Bennington)也很想见见他们。

在1月份某个星期天早上,斯图布尔菲尔德和父母第一次见到桑德拉。桑德拉感到很紧张,她告诉自己这很愚蠢。她来了,拖着她肺部疾病需要的氧气罐,慢慢地走进客厅,那里有个人正在沙发上等她。斯图布尔菲尔德也感到紧张。她穿了一件新衣服,戴了一副时髦的太阳镜,遮住了眼睛,因为她的眼睛看起来仍然很糟糕。

桑德拉已经看过斯图布尔菲尔德的照片,那是在她被推出移植手术室时拍的,当时她看起来更像阿德里亚。这张照片引起了桑德拉的注意,而想到斯图布尔菲尔德和她的康复帮助桑德拉克服了悲痛。面部移植接受者在痊愈的过程中会经历变形,面部结构也会随之改变。新面孔变成了帕佩伊所谓的“矩阵”,即不是斯图布尔菲尔德的脸,也不是阿德里亚的脸,而是她们的混合体。斯图布尔菲尔德看起来不再像阿德里亚了。

桑德拉坐在斯图布尔菲尔德旁边,握着她的手。她说:“很高兴见到你,你看起来很漂亮。”斯图布尔菲尔德说:“非常感谢你给了我们这么棒的礼物。”桑德拉靠了过去,不太明白斯图布尔菲尔德的意思,阿莱西亚又为她重复了一遍。阿德里亚是一名注册的器官捐献者,但当Lifebanc的家庭支持联络员问及其家人是否支持捐赠时,桑德拉最初不知道该怎么做。她说:“我突然意识到,为什么不能捐献呢?阿德里亚想让别人拥有她的其他器官,为什么她的脸不能包括在内呢?这就是我的答案,我也为自己感到骄傲。”

罗柏和阿莱西亚坐在沙发上,桑德拉给他们讲了一些关于阿德里亚的事情。她没有告诉他们,阿德里亚的生活有多艰难,从她出生的那一刻起,她体内就含有毒品,她的母亲有毒瘾。她没有告诉他们,她从4岁起就开始抚养阿德里亚,并在11岁时收养了她。她也没有告诉他们,阿德里亚的母亲在她13岁时就去世了。相反,她告诉他们阿德里亚喜欢马、狗和孩子,告诉他们关于阿德里亚儿子的事情。孩子不知道面部移植手术,她不知道如何告诉他,别人长着他妈妈的脸。

当桑德拉看到罗柏和阿莱西亚对斯图布尔菲尔德的保护时,她想到了阿德里亚。她想,如果阿德里亚认识斯图布尔菲尔德,她会很高兴她帮助了后者。但与此同时,每当桑德拉想到这一点时,她总是哭起来。阿德里安希望她能成为斯图布尔菲尔德,这样她就能有慈爱的父母和兄弟姐妹共同生活。

桑德拉抚摸着斯图布尔菲尔德的脸,并说:“你看起来很可爱。”她靠得更紧,希望能在斯图布尔菲尔德那有酒窝的下巴和鼻子里看到一点儿阿德里亚的音容笑貌。就像阿莱西亚说的,当斯图布尔菲尔德微笑的时候,她能时不时地抓住“小凯蒂”的影子一样。桑德拉想告诉斯图布尔菲尔德,她可以叫她奶奶,就像阿德里亚一样。但她没有。她看着曾经属于阿德里亚的嘴,现在它属于斯图布尔菲尔德。她看着斯图布尔菲尔德的嘴唇,看到它们都裂开了,她很想照顾它们。

斯图布尔菲尔德的余生都将以换脸移植手术病人的身份度过。但由于医疗技术进步越来越快,就连她的医生也无法预测其未来。西米奥诺从军方获得了280万美元资金支持,正在研究免疫抑制药物的替代品。她希望找到许多科学家所称的“圣杯”,即嵌合细胞,它部分是供体部分是受体,这将鼓励免疫系统接受新的组织壮大自己,使抗排斥药物变得不再重要。

移植手术14个月后,斯图布尔菲尔德的医生们完成了三次主要的整形手术。它们还可能使她的脸变瘦,减少疤痕,改善她的眼睑。帕佩伊说,他很高兴斯图布尔菲尔德已经适应了她的新面孔,也很满意她新皮肤的质量。他表示:“我非常高兴她没有任何排斥反应,但我不满意她的恢复情况。我们希望她有更好的视力。从美学角度来说,我们可以更好地了解她的眼睛位置。”

加斯特曼也同意帕佩伊的观点,他说:“我们都喜欢她的鼻子,她的嘴唇很漂亮。当我们修复它们的时候,我们知道有些东西会变得更好,比如下巴缩小。但有些事情我们只能竭尽所能来改进。她的伤势可能是所有面部移植者中最严重的。我们不能让她所有的肌肉再次恢复运动。她的舌头不太好用,因为她失去了很多舌头肌肉和神经。”

斯图布尔菲尔德打算继续她之前的生活,从上大学开始,首先在网上学习,然后可能从事咨询工作。她说:“很多人帮助了我,现在我想帮助其他人。”她希望和青少年谈论自杀和生命价值等话题。目前,她专注于恢复健康。她最近对母亲说:“我终于走了过来!”阿莱西亚回复称:“哦,宝贝,你的故事还没有结束。”

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