2018-08-20大案

癌症患者众生相:抱团取暖与寻药求生

慢粒白血病患者陆勇说,在电影《我不是药神》的世界里,救命和活着都是现实,在求生欲面前,没有煽情。

在一个近2千人的癌症QQ群里,里面有来自全国各地的癌症患者及家属,其中也包含贩药中介。癌症群里没有人能保证100%的痊愈,他们用过各种各样的方法为自己和患者治疗,想用尽全力地活着。

群里每天不断更新群人数,有人放弃治疗而退群,有人寻找生机而入群。聊天页面中,充斥着对生活的憧憬、相互交流治疗方案。群主李辉说,进群的人是在和现实打赌,“赌对了是运气好,赌不对,人就静等死亡”。

一些癌症患者因为在传统的放疗和化疗上看不到希望,加入到患者群体中来,通过网聊的方式为自己寻医问药、甚至“借药”求生。求生的本能,让患者继续使用属于自己的生命权。

另一些癌症患者为了生活的希望,千里奔赴一线城市的专科医院,整日守候在医院附近,希望医生指出一条生存的道路。久而久之,类似于北京一些大城市中,甚至出现了一些被外人所说的“癌症宾馆”,每天上演人类和疾病抗争的故事。

▲肺癌患者顾前芬(化名)介绍个人病情以及买药经历。
▲肺癌患者顾前芬(化名)介绍个人病情以及买药经历。实习生 陈婉婷 摄

“癌症宾馆”

对于50岁的宾馆老板袁静来说,她看到过各种癌症患者在为生活努力的样子。

数年前,她和老公把自己的房子隔成30多个小房间,按照宾馆的样式准备了一日一换的白色被子,短租房随即营业。袁静说,只要医院不关门,她就有生意。

北京大学肿瘤医院距离她的宾馆不足500米,地处公园旁边,清一色的自建平房,被西三环和四环夹在中间,被周围的树柏包围,从上空往下看,它是高楼林立中的洼地。

袁静熟知每个房间住客的患病情况,甚至记得住客们去医院的诊疗时间。她见过各种各样的患者,有性格孤僻的、脾气暴躁的、也有沉不住气后,住了一天,到医院因为检查结果而灰心的,匆匆离开后,再也没有回来。

像普通宾馆一样,袁静也能看得到,每天人走,每天人来的一面。这里的住客差不多是一类人、“癌症患者,和患者家属”。

他们在这里等待,等待一份新的治疗方案,或是一张床位。

57岁的顾前芬记不清是第十几次住进了“癌症宾馆”。

自从去年上半年被检查出肺癌后,她总是自己一人坐公交车从鸟巢到北京大学肿瘤医院检查,中途换乘一次公交车,经过27个站点,最终换来医生的治疗方案,和身体各项指标的数据更新。

每一次前往医院检查时,顾前芬不喜欢让子女跟着,原因是:“怕他们焦虑。”

即便家里离医院不足30公里,顾前芬每一次来医院检查,都会在医院附近住上一晚,以便独自一人“研究”检查结果,和预约新项目的检查。

“包括退休金在内的所有积蓄,全都用来看病,”顾前芬治癌一年,花完了手头上的近20万元。一年前,她感觉身体不适,先是到北京301医院进行身体检查,因此查出患有肺癌。从此开始辗转北京各大医院进行治疗,最终成为北京大学肿瘤医院的“常客”。

用她自己的话说,这一年来,“一直为消灭癌细胞努力着”。

“这个地方的人,每天都在求生”,半个月前,56岁的安徽人王宏鹏一家三口第一次来北京,经过病友的介绍,他住进了袁静的宾馆,一天120元,一下交清半个月的房租费。比起外面的宾馆,他觉得这里的人都是同一种人,便于交流,不会打扰别人。一家三口能省下近200多元,“人在外地,到处都是开销,所有的钱,都是救命钱。”

8月1日上午,王宏鹏从医院诊断结束回到宾馆,坐在床上,背靠墙壁,抬头给准备午饭的妻子说,“准备试一试医生推荐的免疫治疗方案。”妻子用手抬起地上的锅,长长地吐了一口气,“试试吧。”

喝过午饭的粥后,王宏鹏的儿子对着母亲说,只要是有疗效,一个月三万块钱也值得。

在这些房门背后,都代表着一个家庭。患者家属之间讨论每天的吃食,却不喜欢交流病情。广东人张勇来化疗3次,就住在宾馆3次。一年前张勇得了肾癌黑色素瘤,广东的主治医生推荐他到北京这家医院的相关科室就诊。

第一次和家属来北京看病时,张勇先是在医院西边的一家宾馆住下,一晚上房费近300元,后来有人建议他住到南边公园的家庭宾馆,遇见了老板袁静,“一天100多元,能省不少钱”。

张勇说,“这个地方(宾馆)离医院近,虽然条件不是很好,但是能解决不少问题,医院床位紧张,外面费用太高,这里算是最便宜的了。”

谈起三次住宿经历时,张勇把这里比喻成医院的病房,住进来的都是等候救命的人。因为很多人都是癌症患者,要是这里真建设成了一个正规宾馆的话,那就叫“癌症宾馆”了。

▲“癌症宾馆”距离北大肿瘤医院不足500米,地处公园旁边,清一色的自建平房,被西三环和四环夹在中间,被周围的树柏包围,从上空往下看,它是高楼林立中的洼地。
▲“癌症宾馆”距离北大肿瘤医院不足500米,地处公园旁边,清一色的自建平房,被西三环和四环夹在中间,被周围的树柏包围,从上空往下看,它是高楼林立中的洼地。实习生 陈婉婷 摄

线上求生群

顾前芬有三个手机、三张手机卡,一个用于生活、其余两个,用来加入多个癌症患者微信群和QQ群,在她看来,一个都不能少。

顾前芬加入的癌症患者线上聊天群近20个。不到一分钟,两个手机会震动数十次。

在中国,到底有多少癌症患者,这个没有准确数据。在她加入的十多个人数上线为2000人的癌症患者QQ群内,每个群近乎满员。

每个群里的癌症类型不一样,但都有着共同的特征:患者群体展现出了强大的自救与学习能力。他们翻阅医学书籍与文献从头学习基因突变、靶向治疗、免疫治疗这些专业名词。

在一定程度上,他们知识的更新速度甚至高于普通医生。“特别是一些从事过医疗相关行业的、工科行业、甚至是IT男。”这是广州某三甲医院肿瘤内科医生的看法。

在这个群体中,他们和其余同病症患者交流出一种新的疗法后,愿意用生命去赌。一个人数为1993人的癌症患者QQ群主王攀说,“这场赌局所出现的风险,患者愿意去承担”。

随着互联网的普及,以及基于互联网的商业模式越来越多样化,这种抱团取暖的方式被患者群体重视。王攀和顾前芬把一些发布癌症知识的微信公众号、微信和QQ群、微博、个人网站形容为自己的“4大科普教材”。北京一家肿瘤医院医生把这件事评价为,“在互联网时代只要保持理智,患者对疾病了解得越深,我们医生越好做。”

半年前,河北人王攀曾眼看母亲因为救治无路而离世。他没有将群主身份转让或退出,而是不断地和患者群里的其他患者交流肺癌的治疗。他买了厚厚的医学书籍、和肿瘤医生交流,用他的话来说,自从母亲患病以来,两年多的时间里,自己从一个只会写代码的程序员变成一个癌症领域的“公知”。

时间长了,一些没有知识储备的患者和家属会单独与王攀私聊,希望他能给出一些治疗建议。“在这个信息爆炸的时代,患者更需要的是权威而通俗的知识科普,”王攀给出建议后,通常会强调患者再次咨询医生。

这些患者来自不同的地方,知识水平有限。并不能像陆勇一样有一定的知识基础,能只身出走海外寻找新的治疗方法。王攀说,癌症群的患者,多数是在等。

▲顾前芬有三个手机、三张手机卡,一个用于生活、其余两个用来加入多个癌症患者微信群和QQ群,在她看来,一个都不能少。她加入的癌症患者线上聊天群近20个。不到一分钟,两个手机会震动数十次。
▲顾前芬有三个手机、三张手机卡,一个用于生活、其余两个用来加入多个癌症患者微信群和QQ群,在她看来,一个都不能少。她加入的癌症患者线上聊天群近20个。不到一分钟,两个手机会震动数十次。实习生 陈婉婷 摄

原料药自救

徐明从2014年底开始给母亲吃原料药。

从2014年底开始算起,徐明已经连续给母亲吃了3年半的灌装的原料药,“按照山西省肿瘤医院医生的表述,如果没有药,母亲最多剩下半年的时间”。

2018年初,徐母去世。临走时,徐母告诉徐明,“能多活两年多,也行了”。

由于在国内使用境外代购药处于非法地带,医院明令禁止为患者使用,尤其是因为国内未上市的药没有经过中国人群的临床试验,没有人知道科学的剂量应该是什么。对于印度来的仿制药,患者的判断方法不多,以身试药是常态。这个群体孤单而无助。

这样的行为在医生看来,就是在“碰运气”。北京某三甲医院的肿瘤内科医生说。

徐明从网上代购手里买来相应的原料药后,根据医生临床治疗的指南、药品说明、医学资料等考究母亲肺癌需要的剂量,然后加以淀粉、乳糖等辅料,按照比例,再通过网购混料器的混合,均匀地将药末灌装进胶囊中。

其定制药品的剂量无法和成品药相比拟。多数情况下,徐明是根据肿瘤大小的变化和母亲的身体情况增减药物剂量。

徐明在一家互联网公司从事技术行业,母亲生病前从未接触过医疗知识。但目前就肺癌领域的靶向药治疗法来说,他有一定的自信。他紧盯国际上最新的肺癌治疗临床指南和相关信息,“自己的水平已经快过一些国内医院药物临床治疗的节奏。”

他给母亲吃的是克唑替尼原料药。

克唑替尼又叫赛可瑞,是美国辉瑞公司研制的一款针对ALK突变非小细胞肺癌的靶向药,国内价格超过5万元/瓶,一个月的量。而徐明购买原料药的花费,再加上每月母亲的检查费,一个月5000元左右。在山西太原,这已经相当于徐明一个月的工资,这样的消费水平已经持续了30多个月。

给母亲吃原料药的原因很简单,“家里没钱了。”

原研药厂不可及的药品价格,让徐明望而却步。另一方面,徐明也在中国癌症基金会了解到相应的援助项目,项目方案是“自费4瓶,赠送8个治疗周期”,这意味着,徐明需要先自费超过20万元,才能进入赠药流程。对于月工资5000元左右的他,“这个数目,自然承担不起”。

除了给母亲治病,徐明还要负责一家老小的生活开支。

徐明如实告诉母亲原料药的危险,徐母没有反对。面对巨额药费,徐母没有选择。

徐母去世后,徐明变得不愿意多说话。他觉得自己是万千癌症家庭中的一个缩影,在与癌症抗争的过程中,“带着希望治疗,也在希望中奔波”。

顾前芬和徐明一样学习靶向治疗,高额的原研药费也让她想尝试原料药自救。

▲顾前芬身后的治疗常备药物。
▲顾前芬身后的治疗常备药物。实习生 陈婉婷 摄

海外求药

和徐明的故事不同,湖南癌症患者周华选择亲自奔赴海外求药。

2014年底,25岁的周华在长沙被确诊为结节硬化型霍奇金淋巴瘤。治疗之初,周华跑遍了中国各大肿瘤医院治疗无果。他开始把目光看向国外。4年来,他走遍日本、新加坡、德国、印度、土耳其、香港。“哪里有药,去哪里,哪里便宜,去哪里。”

周华熟记自己在国内的治疗过程,25次放疗,27次化疗,两次使用美罗华靶向治疗,两次细胞治疗,两次单克隆抗体治疗。

从2015年下半年,周华开始使用PD-1免疫疗法,病情逐渐稳定之后,又持续用PD-1联合化疗。治疗到现在,周文已经花费超过200万元。这不是他能长期持续的消费水平。

癌症消耗了他在建筑行业多年的积蓄。如今,周华依然会踏足海外,继续寻药。

在接受采访时,周华的话题总是离不 开每个国家的药价、医疗水平和就医体验。在外人看来,周华的微信朋友圈里常常发布旅游的动态信息,但是在他看来,“这并不是旅游,不是去参观风景,我有我的目标,就是要找到适用我的新药物。”

“任何一种药物都会存在耐药性,每个人的耐药时间不一样,所以必须不断地去寻找新的抗癌药”。周华因为海外购药经历丰富,在一些患者群里,他成为意见领袖,时常为一些同病症患者讲述一些抗癌知识。“想要自救,和自身的年纪、教育程度、文化背景、性格有关,一般来说,一些老年人和不愿意接受新鲜事物的人比较难沟通。”

周华说,南亚国家的靶向药药价便宜,大多数人一个月只需要几百元就可以稳定用药,“总是在一个地方寻求生存机会,很难看到照进来的光,”他说。

周华自己去往海外买药,对药品的好坏,自有把握。除了通过在正规医院就诊时医生的推荐外,周华也会去正规药店寻药,包括找当地医疗主管部门查询卖方的信息,这些方法都是为了避免买到假药。可是,并非所有的患者能自己到海外求药。周华沉默数秒,“大多数患者买药,找不透明的渠道,只能去赌运气。”

更多的患者还是像徐明一样,通过找到控制购买渠道的中介,以为低于国内,高于国外的价格买到救命药,“至于药品的可靠性,只有吃了才知道”。王宏鹏父亲的肾癌黑色素瘤可以用PD-1抑制剂治疗,他托朋友在香港药房问到原研药PD-1抑制剂Keytruda(k药)价格在3万人民币左右一瓶,他知道群里有人报价1500元一瓶,但他不敢冒风险。

陕西肺癌患者王玉芬,在现某三甲医院“好心”医生的推荐下,以4000元/盒的价格购买到来自孟加拉的奥希替尼黑盒仿制药。有患者提醒过王玉芬,“多花了钱,印度版本的只要1000多元/盒“。但王玉芳很无奈,她担心如果不从医生这儿买,后续就得不到医生的悉心治疗。

周华知道患者们在想什么,“他们想活下去,又不想成为负担”。正版抗癌药吃不起,多数癌症患者只能选择便宜的药,用来搏一搏。“还好国外有药”,周文说,在国内经历过数十次的化疗后,身体一天不如一天,全身病灶转移,如果不出去寻药和治疗,“在国内只能等死”。

▲8月8日中午,顾前芬拖着小拖车来到北大肿瘤医院登记抽血。
▲8月8日中午,顾前芬拖着小拖车来到北大肿瘤医院登记抽血。实习生 陈婉婷 摄

“地下药房”

在巨大的求生欲面前,为了活命,他们希望能将寿命延长一年、两年、甚至更长。多数癌症患者愿意把自己当做一只小白鼠。

一位长期关注癌症群体的业内人士介绍,对于一些资金匮乏的癌症患者而言,价格低廉的仿制药或者原料药成了他们活下来的希望,虽然一些仿制药号称和原研药药效相近,但是没有人能真正地保证具体的相似数据。“一些仿制药对癌症患者来讲,还被当做‘安慰剂’,吃了第一次后,有了精气神,检查的指标也有所下降,于是接着去吃第二次、第三次。”肿瘤治疗的评价指标是生存期以及五年、十年存活率,这些临床试验的具体指标,却没有人进行对比。

北京一家三甲医院肿瘤内科医生描述,医疗领域考虑整体风险。没有经过严格、科学实验的使用剂量、没有专业指导、加上渠道不透明等因素,海外代购抗癌药的可靠度不一定会比临床指南中的治疗方案高。他认为,很多癌症患者吃不起正版的原研药,从而选择仿制药、原料药的心情也是无奈之举。

原料药、和仿制药交易在国内处于灰色地带,买卖渠道一旦因为违法,就会中断。对徐明来说,这意味着必须寻找新的渠道,重新对无法确认的新药下赌注,而他在买药时,从未见过给他寄原料药的人,他甚至无法判断,卖药人和寄药人是不是同一个。

周华和王攀这样描述癌症患者群体,“这是一个江湖”。

至今,王攀手机里依然存着好几个卖药人的联系方式。有时候听到一些关于药物的传言,这几个人便主动关闭朋友圈,暂时消失在买卖圈子里。“这个圈子里很特殊,大家都很敏感,”王攀说。

在癌症患者群体中,一些患者自发形成相互“帮扶”的组织,并且越发成熟。

总部在英国的阿斯利康公司所生产的抗癌药泰瑞沙(甲磺酸奥希替尼片),正版原研药价格近5万元/盒,30片剂,一个月量。用于治疗在EGFR TKI药物治疗期间或治疗后出现疾病进展的EGFR T790M 突变阳性转移性非小细胞肺癌患者。而这种药,在孟加拉有仿制版本,主要有BEACON(碧康)公司和INCEPTA公司进行仿制,然而同样一种药,市场价格在3000元/盒左右。和原研药相比,价格相差巨大。

2017年底,50多岁的河北人张春生因为患上肺癌,经过病友介绍和医生的建议,他准备尝试使用泰瑞沙。张春生为了能寻找到渠道,在其加入的一个癌症患者QQ群中发布一条求药信息。没过多久,就有一名群友私聊张春生,并称“量大从优、保证质量”。

与买药群友进行沟通后,张春生了解到,卖药群友也是一名患者,自己也在服用孟加拉版泰瑞沙。在向其支付3000元人民币后,张春生通过快递收到了药。

直到现在,张春生没有再找过除了QQ群的购药渠道。“只要在群里发布想要的药品名,就有人出来说,很多种抗癌药在群里都能找到”,张春生把QQ群看成了自己的“药房”。

群主王攀描述,癌症患者只要吃了靶向药,无论是原研药,还是仿制药,甚至是原料药,都不能断药。“在群里因为购药渠道中断,发布信息‘借药’的患者非常多,”王攀曾向群友表示,如果患者需要药物,一定要提前说。

癌症患者最担心的就是断药。“药从国外进来,渠道不透明,市场也就不稳定”,王攀说,因为每个患者购买数量不统一,一旦有患者断药的事情发生,群里至少有人能拿出药来帮助断药患者挺过一段时间。在群里,大家把这个现象叫做“借药危机”。

国内买卖仿制药属于灰色地带,张春生没有其他的购药渠道,“好在群里有人响应。”顾前芬说,“往往在这个时候,才能体现一个群体的团结和人性。”

(文中袁静、顾前芬、张勇、王宏鹏、王攀、徐明、周华、王玉芬、张春生为化名;原载:新京报)

(副标题:癌症患者众生相:抱团取暖与寻药求生)

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